En levnadsglad och nyfiken kille

Elias Björneling bor tillsammans med sin familj i Trekanten utanför Kalmar. Elias är sedan födseln multihandikappad och i behov av personlig assistans dygnet runt. Han drabbades av CMV-virus i mamma Elenores mage.
– Jag hade en normal graviditet och misstänkte aldrig något konstigt, berättar Elenore.
CMV är ett förkylningsvirus som drabbar de flesta människor som barn. Men Elenore var en av 3% som inte haft viruset, vilket resulterade i att Elias blev sjuk av CMV-viruset i mammas mage.

När Elias föddes märkte föräldrarna att det var något som inte stod rätt till. Elias var spänd i kroppen och hade svårt att behålla maten. Läkarna undersökte honom närmare och upptäckte att han hade haft en hjärnhinneinflammation i Elenores mage vilket hade gett honom cp-skada, autism, mjölkallergi och en outvecklad magmun. I höstas fick Elias dessutom sitt första otäcka anfall av epilepsi.
– Elias ögon försvinner iväg, han blir som medvetslös och det går inte få någon kontakt med honom, berättar Elenore.

Men trots sitt handikapp och sjukdomsdiagnoser är Elias en glad och nyfiken kille, som för bara några månader sedan började krypa och har en helt ny värld att utforska.
– Elias har en gåstol där han tränar på att lära sig att gå. Förhoppningsvis kommer han att utvecklas och kunna lära sig nya saker fast mycket långsammare. Han är ungefär som en 8-12 månaders bebis i utvecklingsnivå.

När Elias var två år kom familjen i kontakt med Assistanspoolen för första gången.
– Då var vi i akut behov av hjälp. Vi försökte ta hand om Elias själva under de första åren men det blev för mycket, vi orkade inte med, säger Elenore.
Elias har två ordinarie assistenter, Martina och Elin, som arbetar dag- och nattpass med Elias på vardagarna medan familjen tar assistentrollen på helgerna.
– Det är viktigt för oss att vi ibland bara får vara familjen. Det är svårt att ha någon annan i sitt hem dygnet runt. Därför är Assistanspoolen så bra för att man som anhörig får vara med och välja assistenter. Det är väldigt viktigt, förklarar Elenore.

Assistanspoolen har varit ett stöd för familjen i flera frågor. När de först ansökte om personlig assistans beviljade Försäkringskassan dem bara 32 timmar. Men efter stöd och bra motivering från Assistanspoolen ändrades beslutet och familjen fick 129 timmar assistenthjälp per vecka.
– Assistanspoolen är kompetenta och har erfarenhet av familjer som hamnar i dessa situationer. För oss är ju detta en helt ny värld, förklarar Elenore.

Elias gillar när det händer saker. Han älskar att vara ute och att gå till öppna förskolan. En dag i veckan går han också på småbarnsrytmik.
– Han tycker om att åka buss och är väldigt fascinerad av lampor och ljussken. Sedan tycker han om att bläddra i böcker och tidningar och tittar nyfiket på bilderna. Vi hoppas att vi kommer kunna lära oss att kommunicera med bilder, berättar Elenore.
– Vi brukar också vara med på Assistanspoolens båtutflykter, julfester och utbildningar där vi kan träffa andra föräldrar som är i liknande livssituation och för Elias blir det ett spännande äventyr och en chans att träffa andra handikappade barn. Det är så otroligt bra gemenskap och fantastiskt att se all glädje och lycka, säger Elenore.
Dessutom har familjen gått en anhörigutbildning i personlig assistans som Assistanspoolen anordnade.
– Det var verkligen jättenyttigt och framförallt viktigt att träffa andra med liknande problem och situationer att byta erfarenheter med.